얼마전 희귀병 판정을 받았네요.

서울대병원에서는 못 고친다고 합니다. 물리치료 외에 방법이 없고,

발이나 손의 기형이 왔을 시 수술하는 방법 밖에 방법이 없다고 하네요 .

cst는 2012년 11월29일 처음 방문하게 되었습니다.

계기는 - 병명도 모르고 좀 비슷한 근육병을 앍고 있는 블로그(* SMA 선아)를 보고

여기로 무작정 찾아왔습니다.

지혜는 물리치료, 한의학 치료, 수중치료 등 안해본 것이 없습니다.

처음 방문시 "이게 뭐하는거지?"...

선생님들의 손만 지혜의 머리로, 가슴으로, 다리로...

그냥 일반사람인 내가 보기에는 아무 것도 안하는것처럼 보이니깐요.

답답했습니다. 잘하는건지 못하는 건지 알 수가 없었으니깐요.

지혜는 근육약화로 5살인 지금도 못걷습니다.

하지만 처음 받고 나온 다음날인 11월 30일.

자꾸 일어설려고 하고 이후 생기있게 하루를 시작하는 것이였습니다.

앞으로  몇번만 더 받아보자는 심정으로 하루에 왕복 8시간 차를 타고 수요일마다 옵니다.

그게 벌써 3개월 째 8번이나 되네요.

cst 2차 2012.12.6

쓰고 온모자가 안 들어갔습니다. 치료 후 모자가 안 잠김.

무슨의미일까? 뇌가 호흡을 하는걸까!

cst 3차 2012.12.12

10개월 때까지 뒤집기를 못해서 머리두상이 너무 납작하고 뒷목이 엄청 딱딱했는데,

오늘 cst 받고 난 후 많이 부드러워졌다.

원장선생님이 말씀하시길 "조금 좋아졌다"라고 하는데, 대소변을 갑자기  자주 보는 것 정도.

그리고 엄마랑 의사소통에 원래 문제가 없었으나

좀 더 스킨쉽이나 구체적인 내용 전달이 많아졌다.

cst 4차 2012.12.19

이날은 짜증 폭팔을 해서 제대로 받지도 못했는것 같습니다. 8시간을 차타고 왔는데 잉잉--

근데 12.20 자꾸 무릎서기를 할려고 하고 잡고 계속 일어설려고 한다.

성격이 많이 밝아졌다.

cst 5차 2012.12.26

선생님 말씀이 "진물이 생겼다"라고 하는 무슨말씀인지 도통~ 두개골 보고 이야기 하자고 하신다.

cst받고 난 뒤 많이 이뼈진 것 같다. 왜 이런 생각이 들지.

(옛날사진 보면 머리큰 외계인 같은데 지금은 참 그냥 보통 예쁜아이 같다.)

치료 시 왼쪽 두개골쪽이 통증이 느껴진다고 하는데 22일 날 오른발을 다쳤다. 깁스를 했다.

뒷쪽 목이 근육이 짧고 단단한 편인데 많이 완화되었다.

신체적인 변화는 무릎꿇기를 좀 더 자주하는것.

cst받기 전에는 일주일에 1-2번, cst 받고 난 후 매일 한 번 이상.

자꾸 자꾸 좋아지니깐 점점 기대를 하게 되네요.