우리에게는 건강의 개념과 기준, 회복의 의미를 다시 쓰는 작업이 필요하다. 배우가 자신의 질병과 삶을 말하는 시민연극 <아파도 미안하지 않습니다>는 온전하게 아플 수 있는 ‘질병권’을 생각하게 한다. 위 사진은 공연 후 관객과의 대화 장면, 아래 사진은 연극 연습 현장이다. 김덕중·다른몸들 제공
언젠가부터 타인에게 하는 악담 중 “유병장수(有病長壽)하세요”라는 말이 하나의 ‘밈(meme)’이 되었다. 덕담인 ‘무병장수’를 살짝 비튼 이 말은, ‘낫지 않는 병을 앓으며 오래 사는 것’이 죽는 것보다 더 큰 고통이라는 인식을 바탕으로 한다. 병과 함께 산다는 것은 정말로, 신과 함께 하는 7개의 지옥보다 끔찍할까? 현실에는 많은 환자가 살고 있는데도? 철저하게 병과 환자를 타자화해야 욕으로 쓸 수 있는 말이다. 또한, 이렇게 질병을 잘못의 인과관계로 엮으면 질병은 ‘징벌’이 된다. 그러나 질병은 업보가 아니고, 환자는 잘못의 대가를 치르는 수인(囚人, 옥에 갇힌 사람)이 아니다. 코로나 바이러스를 예로 들어보자. 감염은 생활 방역 지침을 무시하고 타인의 안전을 위협하는 고의적 테러 행위를 저지른 사람과, 가능한 한 수칙을 지키며 성실히 노동하는 사람, 영·유아를 가리지 않는다. ‘유병장수’라는 말을 사용하는 사람은 알아야 한다. 자신의 울화를 분출하려는 말의 칼날이 엉뚱한 사람을 겨눈다는 사실을.
나의 친구 ‘쟤’는 4기 유방암 만성질환자로 살아가는 암 생존자이다. 지난 7월, 쟤가 배우로 참여한 시민연극 <아파도 미안하지 않습니다>를 관람했다. 동명의 책 <아파도 미안하지 않습니다>(조한진희, 동녘, 2019)의 저자가 기획하고 배우가 자신의 질병과 삶을 이야기하는 연극이다. 나드, 다리아, 목우, 쟤, 안희제, 홍수영. 여섯 명의 시민 배우가 차례차례 무대에 오른다. 낫지 않는 질병을 안고 살아가는 몸은 말한다. 실패와 절망, 고통과 같은 단어로 납작하게 눌러버릴 수 없는 아픈 몸의 삶을, 건강 중심의 세계와 인식이 휘두르는 폭력을, 의료 권력의 오만함을, 아픈 몸의 연결과 질병 서사의 확장을 시도하는 용기를.
여섯 개의 이야기 중 나의 발목을 낚아챈 장면이 있었다. “네가 나으면, 그런 모습일 것이다”라고 낙관하는 연인에게, 자신은 나을 수 없다고 말하지 못하는 장면이다. 사랑하는 사람이 지금의 ‘나’를 온전히 받아들이지 못하고 가상의 정상성을 규정한다는 것. 사랑해서, 사랑하니까, 사랑하고 싶어서 가까운 이가 더 희망적으로 아픈 ‘나’를 부정하는 모순이 박히듯 아팠다.
정상성과 의료 권력의 힘이 억센 우리 사회는 ‘어떤 질병도 없는 건강한 몸’을 기본값으로 설정한다. 이러한 세계관에서, 우리는 모두 건강하고 온전한 몸을 타고난다고 여겨진다. 건강을 잃고 질병을 얻는 것은 ‘관리의 실패’고, 질병은 내 몸을 전쟁터 삼아 ‘싸워 이겨야 하는 대상’이며, 따라서 ‘완치’하여 다시 건강한 몸을 ‘탈환’하는 것이 당연하다고 믿는 환상. 통증이나 질병이 없는 건강한 몸은 사실 아주 드물다. 간호학과를 다닌 친구들은 시험 기간마다 매번 인간은 정말 다양하게 아프다며 그 무수한 질병들에 혀를 내둘렀다. 운이 좋아 튼튼하게 타고났다 하더라도 우리가 상상하는 건강은 어디까지나 일시적인 ‘상태’에 불과하다. 여섯 명의 시민 배우에게도 질병은 갑자기 찾아왔다. 이들은 철인3종경기에 참가하거나 배드민턴 아마추어 선수를 할 만큼 건강했다.
낫지 않는 질병을 안고 사는 여섯 명의 시민 배우가 말한다 “완치와 실패라는 이분법을 벗어나 온전하게 아플 권리가 필요하다”
건강은 일시적 ‘상태’에 불과하고 아픔·질병은 관리 실패가 아니라 다른 조건의 삶이 시작되는 것
이제 우린 건강의 개념과 기준을 회복의 의미를 다시 써야 한다
“치료받고 나아지기 위한 노력은 고통을 피하기 위해서가 아니라 고통을 잘 통과하기 위해서”라고
누구나 아플 수 있다. 우리는 쉽게 아플 수밖에 없는 세계에서 산다. 과중한 노동, 열악한 생활 환경, 오염된 식자재나 안전 기준을 준수하지 않은 화학 제품…. 누군가는 그저 취약하게 태어나기도 한다. 그런데도 건강 중심 세계에서는, 관리 소홀로 건강을 망쳤다고 환자를 비난하는 언어가 출몰한다.
“운동을 안 해서, 잠을 안 자서, 담배를 피워서, 인스턴트를 너무 많이 먹어서….” 인간의 모든 선택이 매 순간 건강에 긍정적인 방향일 수 없음에도, 병에 걸리면 결과론적으로 환자의 모든 행동이 줄줄이 심판대에 오르는 것이다. 서로 다른 질병을 앓는 여섯 명의 배우에게 비슷비슷한 평가와 훈계가 따라붙는다.
아프면 으레 ‘빨리 나으세요’라는 말이 따라붙는다. 맞춤법을 틀려 ‘낳으세요’라고 쓰는 사람이 많아서 일종의 농담으로 통하는 이 대화의 각본은, 우리가 질병을 어떻게 인식하는지 보여준다. 아프면 나아야 하고, 투병의 목적은 완치라는 생각이 일반적이다. 완치를 목적으로 하면 아픈 몸은 넘어가서는 안 되는 경계에 놓인다. 분리되고 단절된다. 그러나 어떤 병은 낫지 않는다. 같은 병이라도 양상이나 경과가 사람마다 다르고, 의술은 한계가 있다. 온전한 건강이 도달할 수 없는 환상이듯, 완치라는 개념도 그렇다. 기획자 조한진희는 자신의 책과 연극의 프로그램 북에서 “온전하게 아플 수 있는 ‘질병권’”을 말한다. 이 질병권은 ‘완치’와 ‘실패’라는 이분법 속에 갇혀 있는 질병의 개념을 확장하고, 그 과정의 삶에 초점을 맞추는 행위이다.
연극에 참여한 안희제 작가는 얼마 전 <난치의 상상력>(동녘, 2020)을 발간했다. 난치병인 크론병을 앓으며 저자는 매 순간 ‘정상성’과 ‘비정상성’ 사이를 진자처럼 오간다. 겉으로 보기에는 ‘멀쩡’해 보여서 언제나 자신의 아픔을 증명해야 한다. 저자는 일상적이고 작은 순간의 투쟁과 상상력으로 조금 더 나은 세상을 그려본다. “나는 낫지 않고, 나의 고통은 피부에, 피부 아래에, 근육과 힘줄 사이에 살아 숨 쉰다. 우리의 경험과 고통에는 쓸모를 벗어난 가치가 존재한다.” <실격당한 자들을 위한 변론>(김원영, 사계절, 2018)에는 자신을 비정상이나 결여된 존재가 아니라 고유성을 가진 존재로 인식하는 것의 중요성을 강조하는 대목이 나온다. 세상이 결여나 결핍, 부족함이라고 정의한 어떤 속성을 적극적인 정체성으로 규정하면서 긍정적인 의미가 부여되거나 부정적인 의미가 소거되는 것이다. 쉽지 않아 보인다. 그러나 건강 중심 세계가 ‘아픈 몸’ ‘잘못된 몸’이라고 규정하고 배제하는 몸을 가진 이들이 지금 이 순간에도 치열하게 사유하고 실천하는 일이다.
이미 아프기 시작한 몸, 앞으로 아플 수밖에 없는 몸, 아픔이 극복하고 말고의 문제가 아니라 그저 일상이자 자기 자신 그 자체인 삶은 누구에게나 닥칠 수 있다. 아픔과 질병은 관리의 실패나 일상의 붕괴가 아니라, 지금까지와는 다른 조건의 삶이 시작되는 일이다. 병든 몸이라도 삶의 연속성은 유지된다. 쟤는 ‘암 생존자’를 바라보는 타자화된 시선과 획일화된 이미지를 흔들고, 아픈 몸을 가시화하는 다양한 시도를 했다. 항암 치료 때문에 머리카락이 빠지자 ‘삭발식’을 인스타 라이브로 중계하고, 여성 의류 모델에 지원하여 화보를 찍었다. 여성의 장기적인 노동과 기술, 노동을 대하는 태도와 환경 등을 여성 베테랑을 통해 알아보는 WSW(We are Still Working; wsw.or.kr) 프로젝트의 공동대표로 활동 중이다. 이러한 작업을 통해 당장에 해결할 수 없는 문제를 함께 헤쳐나가는 사람들이 필요하다는 이야기를 한다.
계간홀로 발행인
이제 우리에게는 건강의 개념과 기준을, 그리고 회복의 의미를 다시 쓰는 작업이 필요하다. 기획자 조한진희는 “아무리 노력해도 건강 세계 시민권을 가질 수 없는 이들에게, 회복된다는 것은 다른 아픈 몸들과 연결된다는 것”이라고 말한다. 완치와 극복이 아닌, 회복과 지속성을 추구하기. 연극에 참여한 배우 나드의 대사이자 글을 인용한다. “나는 다시 많은 에너지를 다해 치료받고 나아지기 위해 노력해야 할 것이다. 축 처진 몸과 마음을 일으켜 전진하기 위해서 어쩔 수 없이 간절해져야 할 것이다. 하지만 이제 그 목표는 고통을 피하기 위해서가 아니라 고통 한가운데를 잘 통과하기 위해서이다. 아프지 않기 위해서 아픈 몸이 존재하는 것이 아니므로. 육체의 아픔이 펼쳐놓은 오랜 전투에서 얻은 건, 완전한 치유가 아닌 완전한 치유로부터의 자유였다.”
좋은 건 나누라고 배웠다. 시민연극 <아파도 미안하지 않습니다>는 8월31일까지 크라우드 펀딩 사이트 소셜 펀치에서 후원을 받고 있다(www.socialfunch.org/dontbesorry). 후원하면 e메일로 온라인 관람이 가능한 링크를 받을 수 있다. 수어 통역과 자막을 제공한다. 관객과의 대화에서 나는 수줍음을 무릅쓰고 말했다. 질병과 아픈 몸을 가시화하려는 친구의 노력이, 건강과 질병에 대한 나의 편협한 사고를 무너뜨리고 세계를 확장했다고. 누군가는 또 이 연극과 아주 강렬하게 만날 것이다. 그 사이에서 튀어오르는 새로운 가능성을 기대한다.
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