만 10년을 자폐라는 굴레에 쌓여 고통으로 산 제 아이와 저희 가족 이야기를 통해
저와 비슷한 처지에 놓여 계신 분들께 도움이 되고자합니다.
두개천골요법이라는걸 들었지만, 이 요법이 아이에게 도움이 되는 것인지
너무 막연하고 어려우신 분들께 (제 아이와 비슷하다면) 고민하지 말고,
상담과 세션을 받으라 적극 권하며...
CST 시작한지 만 1년이 됐습니다.
저희 아이는 전형적인 발달장애(자폐증)이며, 2003년생 남아로 올해 11살이 됐습니다.
아이는 3.8kg으로 아주 건강하게 태어났고, 굉장히 순했고...잘 웃었고...
밀가루를 발라놓은듯 너무 뽀해서 천사의 피부가 아닐까...^^ 했지요.
생후 2달 만에 머리 끝부터 발 끝, 입 안, 생식기까지 전신에 퍼진 아토피로
백일 전부터 너무 고생을 했지만,
애는 건강하게 잘 자라주어 너무 너무 가슴벅차는 나날들이였답니다.
한달 두달...시간이 지날수록 아이가 너무 영특했습니다.
'내 아이는 특별해...'라는 말이 아니라, 인지적인 부분이 너무 빨랐지요.
지금 떠오르는 것 중에 몇 가지 나열하자면...
8개월부터 책이 거꾸로 놓여져 있으면 똑바로 해놨었고,
책 제목을 읽어주며 가져오라 하면 제대로 기지도 못하는 아이가 배밀이로 가져오고,
색깔 인지가 됐으며, 숫자를 척척...
말을 잘 못할 때였기에 내가 말하는것을 손가락으로 척척 짚어냈으며,
24개월 이전에 한글을 어느 정도 읽고 있었고,
24개월이 지나면서 단어 정도 말하기 시작할 때 구구단과 19단 같은 숫자에 관련된 것들은
너무 쉽게 외워버리고 만단위 숫자를 읽어냈으며,
하루 24시간 중 12시간 이상을 책과 놀고 읽고 했었지요.
엄마가 너무 학습위주의 육아를 한 것 같지요?
그게 아니라, 아이가 그런 것만 반응을 보이는 겁니다.
배밀이가 길었고, 기기를 조금 하더니 15개월에 걷기 시작했습니다.
뭐든 일렬로 늘여놓거나 패턴으로만 접근을 했고,
숫자나 색깔, 책읽기, 숫자 단위 읽기 같은 것은 말로 하는데,
상호작용하는 말이나 호칭이 없고, 대답도 없고, 알수 없는 말을 했습니다.
동물적인 울음과 소리들이 점점 많아졌지요.
모든 회전하는 것만 관심을 보이며
밥을 먹일 때도 회전하는 것에 집중을 시켜야만 밥을 먹었습니다.
한번 애착을 보이는 건 절대 손에서 놓지 않았으며, 하수구만 쳐다보고,
새로운 환경에 너무 민감하며, 소리에 너무 예민해서 집밖에 거의 나가지도 못했으며,
30분 동안 이름을 불러도 그 어떤 반응을 보이지도,
부르는 쪽을 쳐다 보지도 않았었습니다.
그런 아이가 너무나 이해가 안됐고,
'설마 엄마가 사라져도 반응이 없을까?' 제발 찾아주길 바라는 마음으로
대형마트에서 숨어보기도 했습니다.
하지만, 아이는 두리번거리는것 조차 하질 않더군요
'우리아이도 그러는데..." 하며 공감하시는 부분이 있으신가요?
사실 아이가 8개월 됐을 무렵, 인지적으로 무한하게 발전을 하며 놀래키는 녀석이
사람에게는 관심이 없다는 걸 알게됐지요,
그 때 매스컴에서 자폐증에 대한 정보들이 쏟아져 나오던 시기라
아이의 행동 하나하나가 자폐증에 많이 가깝다는걸 알게 되지요.
퇴근하고 들어오는 아빠의 현관문 소리에도, 아빠가 아이를 부르며 가까이 다가가
얼굴에 대고 아빠왔다. 잘놀았어?" 라며 다정히 말을 하는데도 아이는 무반응이였습니다.
요맘 때는 소리가 나면 고개를 돌리고 엄마 아빠를 알아보고
손발을 파닥거리며 반겨야 하는데 전혀...반응이 없었습니다.
혼자놀이에 빠져 사람이 오는지 가는지
아이의 얼굴에 얼굴을 맞대며 아는 척을 해도 눈맞춤이 없는겁니다.
그러다 보니 시간이 지날수록 아이를 키우는게 너무 힘이 들었고,
24시간 함께 있지만 난 두꺼운 벽을 안고 있는 것 같았습니다.
정서적인 교류가 없이 책이나 회전하는 놀이에 집중 등
보통 아이들과 너무 다른 패턴의 관심들이 자꾸 걱정으로 다가오기 시작했습니다.
두려움을 안고 검사를 받아보려고 했으나,
36개월 이전엔 아이를 정확하게 판단할 수 없고 결과도 제대로 나오질 않으니
36개월 지나도 애가 이상하다고 느껴지면 검사해보라는 지인들의 의견을 그냥 따랐지요.
너무 겁나서 사람들 말을 그냥 의지했었던거 같습니다.
'아닐꺼야, 정말 아니길...' 그렇게 바라면서
사랑을 많이 주고, 배려하고, 아이의 마음을 읽어주면 나아질거라 믿고 싶었습니다.
36개월까지 아이를 키우면서 하루하루 절망이였습니다.
정말 자폐일까? 자꾸 얼굴을 드는 의구심에 삶이 지옥같았습니다.
'일단 뭔가 정확히 알자'싶은 마음에 두려웠지만,
알아야했기 때문에 검사를 받았는데... 결과는 끔찍했습니다.
정말 아니길 바랬는데...바라고 바랬는데...그러면서도 그럴 것 같아 너무 무서웠는데....
내 맘 같지 않게 아이의 상태는 발달장애...자폐증이였습니다.
정말 많이 울었습니다.
왜 하필 내 아이냐고 너무 억울했습니다.
8개월 무렵 아이의 이상징후를 느꼈을 때
'다른 사람 말 듣지말고 바로 치료 시작할껄...' 후회도 했습니다.
내 잘못이 아니라고들 하지만,
내 몸 빌어 태어난 내 자식이기에 죄책감에 하루하루 계속 무너져갔습니다.
애를 끌어안고 얼마나 통곡을 했는지...
아이의 상태를 빨리 받아들이고 적극적으로 치료를 하고 당당하게 생활해야 하는데...
받아들여지지 않았고, 계속 드는 억울함에 하루하루 그냥 시간만 보내는 나날들로
그냥 숨만 쉬고 살았었지요.
당시 치료 선생님이 엄마가 받아들이는 시간은 짧아야 3년이라고 했었는데,
3년이 지났을 때도 내 아이에게 벌어진 이 모든 일들이 다 받아들여지지 않았었답니다.
진단 받은지 5년 정도 됐는데도 억울함 같은게 남아있답니다.
그래도 진단을 받은 이후 냉철하게 판단하게 됐고,
너무나 맑은 녀석을 볼 때마다...짠한 여운과 함께 웃을 수 있게 되었습니다.
나와는 전혀 관계가 없는 장애라 생각했는데, 내 아이가 가지고 있으니...
슬픈 건 슬픈거지만, 어떻게든 조금이라도 아이의 사회적 능력을 끌어올려보려고
동분서주하며 뛰어다니기 시작했습니다.
-다음에 이어서...
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