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작성일 : 13-02-24 00:00
우리 아이는 발달장애 입니다.--두번째
 글쓴이 : 수선화
조회 : 5,231  

지난번에 올린 글을 다시 읽어봤더니 너무 감정을 담았네요...
힘들었던 과거의 회상은 아무래도 아픈 부분이다보니 글 올리고 난 이후 한참은 우울했습니다.
이미 지난 시간들이고 지금은 희망을 안고 세션에 집중을 하고 있기 때문에
사실 덤덤하게 써내려 갈 수 있을거라 생각했는데...
글을 제대로 마무리 못하고 두번째 글로 넘어오면서 
아픈 아이 키운다는게 말로만 힘든게 아니라
심장 안에 바늘을 하나씩 두개씩 꽂아놓은 상태라는 걸 느끼게 됐습니다.
이제 이 바늘을 하나씩 빼내야 하겠죠...
 
 
 
 
분위기 전환해서 씩씩하게 두번째 이야기해 봅니다.
 
 
아이의 자폐증 진단을 받은 이후...
도대체 뭘 어떻게 시작해야하는지 어디로 가야하며 무슨 치료가 있으며 어느 곳이 잘하는지...
너무 생소한 분야였기에 어떻게든 아이를 세상으로 나오게 하려는
마음은 앞서나, 참~ 대책안서는 이 상황들...
병원이나 발달센터가면 기본으로 권하는 치료들이 있어서 어떤 지식도 없이
그냥 시키는대로 시작했지만, 내가 뭘 알아야 아이에게 맞는 방법을 찾을수 있을것 같아
매일 컴퓨터 앞에서 검색을 하며, 책을 사보며 연구를 정말 많이 했던 것 같습니다.
 
 
그때 당시 가장 필요하다고 느꼈던 치료는 놀이치료였네요
아이나 나나 서로 소통이 안 되니, 서로 얼마나 심리적으로 공황상태였겠습니까...
제발이지 내가 니 어미고 이 어미가 널 끔찍하게 사랑한다는 것만이라도
좀 알기를 바라는 간절함에, 안정을 찾아야 그 다음을 생각할 수 있을 것 같아
 
놀이치료, 놀이 심리치료, 미술 심리치료 등으로 심리에 관련된 치료를 기본으로
인지치료, 음악치료, 감각통합치료, 그룹으로 했던 특수체육, 재활수영,
그룹인지, 요리, 인라인...
 
또 뭐 있더라 헉헉~!!! 좀 있다 2차로 더 나열하기로 하구요 정말 많죠^^
 
일주일에 한 치료 당 2시간씩 하루에 3가지 이상 일주일을 꽉 채워
서울, 화성, 안양, 부천... 암튼 그 분야에서 잘한다는 소문이 난 곳은
일단 쫓아가본 것 같습니다.
 
이렇게를 2년 넘게 했을까요? 문득 드는 생각이 있었습니다.
이 치료들은 오래 전부터 발달장애 아이들을 위해 개발되고
아주 기본으로 시행되어지고 있는 치료들인데,
이 치료들로 좋아졌다고는 해도 효과가 너무 미비하다는거죠.
 
 
지적장애 아이들은 인지, 언어 치료를 몇 년을 해도 한글을 못 떼는 아이들 많고,
ADHD 아이들은 약이 아니면 산만함을 잡을 수 없고,
자폐증 아이들은 사회그룹치료, 감각치료 등등을 해도 여전히 갇혀있으니...
대체 뭘 위해 이 많은 치료들을 해야 하나 의구심이 들면서 지쳐가더라구요.
 
 
이렇게 열심히 해왔으나,
열 가지를 학습하고 체험해도, 얻어지는 결과는 한 두가지...
그것도 자연스레 습득이 되고, 생활에 적용이 되는 그런 결과물이 아닌
단순하고 반복적인 형태의 것들...
 
잠깐 좋아지나 싶다가도 그 상태로 정체되는 시간은 더 길고,
아이는 여전히 돌아가는 것에 집착하고,
언어는 계속 반향어에 자폐증 특유의 억양은 점점 강해지고.
단순계산 등등은 좋아지나, 응용은 안 되고,
단체로 특수체육하며 줄서기 순서지키기를 훈련해도
차례지키기, 줄서기는 여전히 안 되고...
 
 
'이렇게 시간만 보내다가는 결국 아이는 이대로 유리막 안에 갇혀
제대로 세상 한번 밟아보지도 못하는게 아닌가...'
 
 
 
저는 지금껏 우리나라에 존재하는 모든 특수 교육을 거의 다 접해본 것 같습니다.
특수치료로 많이 끌어 올릴 수 있고, 소통할 수 있을거라는 믿었던 기대감은
시간이 지날수록 실망감으로 바뀌더라구요.
 
 
위의 치료 외에도
 
요*원 이라는 곳에서 말도 타고 울음이 터져야 말이 터진다며 '터치'라는
참 어이없는 것도 해봤구요.
 
언어, 인지치료를 하는데 침이나 맛사지 등 대체의학을 병행해서도 해봤고,
 
워낙에 소리에 예민하다보니 베*르 라는 청각치료도 했습니다.
베*르는 치료 이후 최상의 청각기능을 갖게 됐다고 했는데... 여전히 귀를 막고...
 
자가 제대혈이 있어 제대혈도 했었네요.
 
온 몸의 근육들이 뭉쳐 아이가 성장이 더디고 다리가 팔자로 휘어
스포츠 맛사지가 효과가 있다고 해서
'나도 내 몸 누가 만져주면, 시원하고 나른해지는 기분이 편해지는데... 애도 그러겠지' 싶어
받았는데, 쭉쭉 늘려주고 척추 사이사이 늘리며 눌러주니
보기엔 참 시원해 보이는데 아이는 얼굴이 시뻘개지며 자꾸 안 가려고 하더군요.
오히려 아토피만 더 심해져
명현반응이니 확 올랐다 사라지면 아토피가 안 나타 날 수 있다고...에효~~~
 
 
이렇게 전문가가 없을까...?
우리 애는 평생 이렇게 살아야하나...모든 치료를 접할 때마다 좌절을 했던거 같습니다.
진단받기 전과 그 이후가 뭐 그닥...여전히 소통이 안되고 있으니,
효과를 봤다고 해야하는지, 전혀 없다고 해야하는지 딱히 표현할 방법이 없는 아이의 상태를 두고
모든 치료를 다 끊고 지내보기도 했습니다.
내가 너무 몰아부쳐 오히려 치료 효과를 못보나 그런생각도 들더라구요.
 
그런데 치료할 때나 안할 때나... 참... 별반 다르지 않다는 걸 알았고,
'이건 아니구나. 더 근본적인걸 찾아야한다'는 절실함이 생겼습니다.
분명 어딘가에 길이 있을꺼라는 희망을 가지고...
곰곰히 생각하다보니...우리 몸을 지시하는건 뇌인데...라는 생각을 하게 됩니다.
그렇지...내가 뭔가 놓치고 있는것 같은 그 찜찜함이 바로 뇌구나...그렇구나...!!!!
 
이건 완전 '심봤다.' 였습니다.
아차 했습니다. '아니, 내가 왜 뇌 생각을 못했지???'
정말 발등을 찍고 싶더군요...그때부터 뇌에 관련된 것들을 찾아보는데...
 
뉴로피드백이라는 것을 보고는
뇌에 직접 자극을 준다면 가능성이 있을 것이란 기대감을 갖게 되었습니다.
뉴로피드백을 접할 시기에 CST도 보게 됐었는데...
사람이 내 눈에 보이는걸 더 믿게 되잖아요.
수치상으로 그래프로 좌뇌 우뇌 비교분석해주는데,
뉴로피드백으로 확 마음이 가서는 두뇌센터에 다니기 시작합니다.
 
흑흑...제가 이때 뉴로피드백이 아닌 CST를 선택했어야 했는데...
그때까지만 해도 자료가 많이 없어서...어려워서...후회해봐야 소용없지만, 많이 아쉽네요.
어릴수록 ... 어릴수록... 효과가 빠르다는 걸 지금 너무 잘 알기에...
 
우야둥둥...두뇌센터에서 뉴로피드백부터 IM(ㅂ 한의원에서 하고 있는 감각프로그램과 유사함)
비젼, 리프트, 브레이샤워를 하게 됩니다.  고압산소치료도 했었네요.
효과를 보는 듯 했었지요... 감각통합치료를 오래 해왔어도
운동장 미끄럼틀 위를 못 올라가던 아이가 리프트 몇 회 만에 올라갔으니까요
걸음걸이가 분명해지고 내가 하는 말이 들리는 것 같았습니다.
 
그런데... 2년 넘는 시간동안
리프트 240회뉴로피드백이랑 비전, 아이엠 다 병행했는데도
센터에서 말한 이론대로라면
이제는 뇌가 균형을 잡고 소통이 되어가야 할 것 같은데...
답답하게도 여전히 혼자만의 세계...
 
 
아~~~한숨이 절로 나오죠...
평생 아이와 대화를 나눌 수 없는건가.
아이와 대화를 꿈꾸는 내가 이상한건가...
아이는 커가는데 성장이 너무 더디니...
다른 자폐증을 앓고 있는 사람들과 마찬가지로
운이 좋으면 초중고 일반학교 도움반에서 생활, 그게 아니면 특수 학교,
졸업하면 기관 같은 곳으로가서 특별할 것도, 의미도 없는
하루하루를 그냥 보내며 살아야하나...
이 생각하면 정말 끔찍해서 자다가도 벌떡 벌떡...
 
 
애는 9살이 되었고, 시간은 흐르고,
좋다는 치료는 다해보는데도 정말 여기까지인가 싶은 마음... 
하지만, 아이의 미래에 대한 끈을 놓을수가 없었습니다.
 
 
10살까지 뭐든 최선을 다해 존재하는 모든 치료법은 다해보자 결심하고 있었기 때문에
더 찾아보고 상담받으러 다녔었죠.
행동치료요법, 식이요법, 비타민요법...종류도 가지가지...
아픈 아이 키우는 엄마들의 절박함을 이용한 상술 같아 씁쓸하기도 하고,
한계인가 많이 부딪치기도 하는데...
 
 
직접 경험하신 분이 자신의 아이가 심한 자폐였고, 지금은 언어를 제외하곤
거의 일반화가 됐다는 말에 기대를 안고 한의원을 다니며 치료를 하게 됩니다.
추나요법이였고, 주열치료를 동시에 하며 치과치료까지 병행했습니다.
 
(펌--'골은 조각뼈로 구성되어 있고 숨을 쉬듯 두개골이 움직이려면 턱관절이 정상 위치에서 회전하고, 턱관절의 원운동은 중심축이 이루면서 회전 할 수 있고, 이 조건이 되려면 경추 1번이 정상적인 위치에 정확히 있어야 우리 몸은 반듯할 수 있습니다'라며 추나요법 치료에 대해 설명을 하시는데)
 
'턱관절의 비정상적인 형태는 뇌로 가는 혈액의 순환을 차단해서
뇌의 정상적인 활동을 할수 없다고 해서 치과치료를 하면서 턱관절 교정을 함께 했습니다.
교정기를 주문해놓고, 또 의문이 생기기 시작하는 것이죠. A형이라 그런지...ㅎㅎ
 
추나요법은...내가 아는 카이로프라틱과 너무 흡사하고,
주열치료로 진피층까지 열을 주어 혈액순환과 정서적인 안정을 취한다 하는데
일반적인 맛사지와 다를게 없다는 생각...비용만 너무 쎄고,
너무 의심하나 싶지만, 잠시 스쳤던 CST가 떠오르는 겁니다.
비슷한 이론이였던거 같았거든요.
 
 
뭐든 나중에 알고 후회하지말고 일단 접해보고 알아봐야 직성이 풀리는 성격이라
바로 상담 예약해서 상담을 받았죠...
 
 
-다음에...
 

 

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