주선아 (가명, 여아, 생후 6개월)

병명: SMA(척수성 근위축증)

      --- 병원에서  해 줄 수 있는 방법은  없다고 하며, 2달 후에 검사나  다시 해보자고 하여          

            무거운 발걸음과 근심걱정으로 찾아오신 경우임.

생후 3개월 무렵 즈음에 부모님께서는  이상한 조짐을 느끼셨고,

   지난 6월 말 병원에서 SMA Type-1 진단 판정을 받았습니다......

       (- SMA에 대한 내용은 이전 게시물 참조)

신생아에 대해서 병원에서 해줄수 있는게 무엇일까요?.....

     하늘만 바라보고  한숨과 눈물의 세월을 보내야 하나요?

     SMA 타입- 1의  의미는 그저 하늘이 무너지는 선고를 내리는 일입니다.

     태어난 생명의 고귀함을  생각한다면....부모의 마음을 헤아린다면....

     가족과 일가 친지들의 절망감을 생각한다면.....  더욱 겸손하고 신중해야합니다.

     이 세상에 생명이 태어난다는 것은  모두가 깊은 의미가 있습니다.

    그 생명을  안전하게 길러내는 일은  먼저 태어난 사람들 모두의 몫입니다....   

     하지만 , 현대의학이 미처 깨닫지 못하는 부분이 있습니다.

     유전자 검사가 그러하지만, 그 원인은 어디에서 비롯되었는가 하는 것입니다.

     두개천골 구조변형으로  뇌기능장애가   가중되고 중첩되었다고 봅니다.

     출산후 6개월동안 아이에게는 그동안 무슨 일이 있었을까요?

     자세한 것은  <뇌의 탄생 - 김선애 역>을 참고하시기 바랍니다.

    병원의 전문의들 께서는 아무런 말씀이 없습니다.....

    대증치료의 맹점이 나타나는 것입니다.....관점의 차이입니다....

    이럴 때는  어떻게 조치하는지 ... 의학 교과서에는 적혀있지 않거든요...

   사람의  생명을 중히 여기는  重人貴生의  어떤 조치가 있어야 하는데,....

            ........세상에 병이 있는데, 왜 해결법이 없겠습니까?

                   진인사 대천명(盡人事 待天命)이지요 ....

                           세상은 아는 만큼, 넓게 보입니다.

 오늘까지 총 3번 방문했는데, 유난히 반응속도가 빠른 아이로

어머니께서는 벌써부터 눈에 띄게 좋아진 부분을 말씀해주십니다.

 1회 차 세션 이후 울음소리가 굉장히 커졌습니다.

이전에는 사람들이 "이렇게 울어서 밥이나 얻어먹겠냐"고 했다네요^^

2회 세션 중 자꾸 울어요. 속에 쌓인 것을 토해내듯이 말이죠...이것도 좋은 일......

몇군데 근신경이 뭉친 부위를 풀어줍니다. 뇌의 움직임은 감지되지 않습니다.

또한, 오늘 3회차 세션 도중에도 놀라운 일이 생겼습니다.

선아는 예전에는 손가락을 쫙 편채로 '빠'만 하다가,

 최근에는 손가락을 오므리고 있었다고 했는데,

오늘은 놀랍게도 처음으로 '잼잼'을 했습니다.

  - 계속해서 세션 내내 손가락을 모두 사용해 '잼잼잼..'

   어머니께서도 놀라시며 감동..."(선아야) 엄마 소름끼쳐~"라시며...!


< 출처 : >

  선아의 엄마와 아빠께서는 매우 긍정적인 분들입니다.

 그래도 아이가 잘 싸고, 잘 먹으니 남들 보기엔 아픈 아기인 줄 아시겠냐며,

지금처럼 좋을 때 왔으니까 지금보다 더 나빠지지 않기를 바라신다구요.

 비록 병원에서 확진을 받았지만, 이것이 끝이 아니니 병명은 알았으면 된거고.....,

다만 근육이 굳지 않게 매일매일 최선의 노력을 다하시겠답니다.

그래서 집에서 힘들겠지만 수영도 매일 시켜주실거라구요.

CST가 그 중에서도 가장 큰 힘이 되어드리겠지요^^

아직은 선아가 환경이 낯선지 자다 울다 반복합니다. 그래도 어머니께서는

병원을 가서 주사를 맞을 때에는 아이가 울면 같이 울 정도로 마음이 아프고

집에 가서도 선아가 내내 입이 나와 삐져있었는데, CST를 받는 동안에는 아무리 울어도

끝나면 방실방실 웃으니까 오빠(선아 아빠)와 제가 하나도 마음이 아프지 않아요.“

라고 말씀하신답니다. 선아 아버님 또한 매우 긍정적이고  늘 좋은 이야기를

많이 해주신다네요.

 선아 어머님께서 CST를 하면서  가장 바라는 점이 있다면,

- 1. 목 가누기

- 2..걷기

- 3. 산소마스크 없이 호흡 잘 할 수 있기

- 4. 그리고, 선아가 같은 병명을 가진 환우들에서 완치환자 1호가 되는 일^^

 치료를 몇 년씩 하시는 분들이  말씀하시기를,

       “얘는 ...외롭지 않은 길을 가는 것이다.  우리들 때는  아무것도 없었다.....”라고 하신답니다.

        ***

  - 현재상태 -

     아이는 건강상태는 양호합니다. ----   체중- 7.5 Kg.  대사에 문제가 조금....부은 듯

     전완부 바깥쪽에 혈액 순환장애가 보입니다 - -- 부분적- 청색증 비슷, - 이것은 조치 가능...

    경부 과긴장, 호흡이 약하고 곤란하게 느껴짐 ------시간지 지나면서 회복가능 ..

    눈에 정기가  넘칩니다.----  강인한 생명력, 웃음과  여유가 보임- 好

     形과  神은  양호합니다 ---  나머지는  시간 문제....지성이면 감천입니다.....

         SMA는  대체유전자가  자신의 몸 안에 있다고 하니까   더욱 힘이 됩니다.

         또, 병원에서 Type-1 에서 Type-2로  바꿔 주셨다고 하네요....

         인체의 세포는 1년이면 모두 바뀝니다.-  세포 재생 강화

        그동안  꼼짝 못하고 천장만  바라보던  목도,  오늘은 약간씩 돌리는 거 같군요.....

         발도 약간씩 움직입니다...

      - CST는 인연따라 만나게 됩니다.....!!!!

                                       CST라고 ... 어디나  같지는 않겠지요.....???